Informatie uitwisseling in de zorg: in het belang van patiënten
Door: Timo Schrama | Op: 18-4-2011
Het politieke ’Nee’ door de Eerste Kamer op de wet op het elektronisch patiëntendossier is twee weken achter ons. Met als gevolg dat de minister laat weten dat de ondersteuning vanuit VWS voor het Landelijk Schakelpunt eindig is. Een logisch vervolg op het besluit, maar het laat de vraag wat er moet gebeuren met de uitwisseling van patiëntgegevens onbeantwoord. Niets doen is eigenlijk geen optie, omdat het impliceert dat de bestaande situatie van gefragmenteerde, regionale uitwisseling in stand wordt gehouden. Terwijl deze situatie ook wel wat te wensen overlaat op het gebied van privacy, toekomstvastheid en betrouwbaarheid. Welke keuze nu te maken?
De kracht van een publieke opinie
De publieke opinie is zeer krachtig gebleken. Het realiseren van grootschalige innovatieve projecten met ICT, waarin veel verbindingen worden gelegd tussen lokale zorgsystemen met een centraal systeem, blijken moeilijk realiseerbaar. Er is niet veel voor nodig om deze opinie negatief te beïnvloeden. Zo is er geen enkel systeem volledig veilig en dat kan als argument gebruikt worden om dan geen gekoppeld systeem in te voeren. En dat is ook deels terecht. De realiteit is echter ook dat er op regionale schaal al jarenlang veel informatie digitaal wordt uitgewisseld met veel minder ingebouwde veiligheid. Bovendien zijn er steeds meer mensen die het niet meer van deze tijd vinden dat informatie van hun huisarts niet beschikbaar is bij de specialist.
Er zijn vele voorbeelden buiten de zorg waarin digitalisering breeduit geadopteerd is, zoals elektronisch bankieren, het invullen van de belastingaangifte, het kopen van vliegtickets en het breeduit delen van privé informatie via social media. In de zorg hebben onderzoeken aangetoond dat vanuit het oogpunt van kwaliteitsverhoging en efficiencyverbetering informatie breder gedeeld zou moeten worden. Echter, de hierboven genoemde bezwaren en angsten hebben de ontwikkeling van een landelijk EPD zeer bemoeilijkt.
Chronische patiënten als frontrunners
Toch zijn er ook in de zorg voorbeelden waarin digitalisering publiekelijk geaccepteerd is, zoals het project Medische Gegevens (in MC Haaglanden), MijnZorgNet (UMC St. Radboud) en vele patiëntfora. De crux hierbij is dat patiënten zelf aangeven dat zij er concreet behoefte aan hebben of, omgekeerd, last hebben van het feit dat zorgverleners hun status niet kennen. Het betreft vaak patiënten met chronische ziektebeelden. Deze patiënten hebben meestal contact met meerdere zorgverleners, gebruiken meerdere medicijnen en zijn gedurende langere tijd onder behandeling. Inzicht in patiëntinformatie is voor veel van deze chronische patiëntgroepen van groot belang.
Ook hier zou het principe ‘de patiënt centraal’ moeten gelden. De patiënt moet een stuur in handen krijgen; zelf bepalen wie er toegang heeft en kunnen zien wie zijn gegevens heeft geraadpleegd (met zware sancties bij misbruik). Beveiliging, eigen verantwoordelijkheid, sturing en vertrouwen zijn daarbij belangrijke begrippen. De groep chronische patiënten is daarmee een logisch groep om te starten met verbetering van de informatie uitwisseling. Zij nemen een groot deel van de zorgkosten op zich en zijn intrinsiek vaak het meest gebaat bij het uitwisselen van informatie. Het bespaart tijd, en de zorg wordt merkbaar beter. Zij zullen als koplopers een enorme spurt geven aan de professionalisering van de informatie-uitwisseling. Het vraagt om gerichte aandacht vanuit alle partijen in de zorg om de vele regionale initiatieven te verbeteren. Hierbij geldt zowel het breder inzetten van best practices in andere regio’s als het koppelen van regionale systemen (een diabetessysteem integreren met een systeem voor COPD patiënten). Wie pakt de handschoen op nu hij voor het grijpen ligt; de zorgverzekeraar of de overheid?
Daarnaast zal ook vanuit zorgprofessionals zelf de motivatie moeten komen. Zij zullen zelf moeten bepalen en inzien hoe betere informatievoorziening leidt tot hogere kwaliteit en verbeterde efficiency zowel voor zichzelf als voor de patiënten. Zij kunnen hierdoor meer optreden als ambassadeurs en ontwerpers van hoe moet het in plaats van als critici kijken naar de door de overheid gestimuleerde ontwikkelingen. Het kan immers wel! De regio’s hebben vanuit de eigen zorgprofessionals veel innovatie laten zien.
Migratie naar een veilige, transparante informatie uitwisseling
Op regionaal en lokaal niveau hebben honderden zorgaanbieders al jarenlang veel tijd, geld en energie gestoken in het ontwikkelen van samenwerking. Zowel in zorgprotocollen als in ICT. Innovatiekracht in de regio’s, met veel tijd en moeite, beperkte financiële middelen en veel vertrouwen en inspiratie. Het is dan ook logisch om deze krachten te ondersteunen en daarmee de ontwikkeling te stimuleren.
Steun om de bestaande systemen te verbeteren en moderniseren naar betere, veiligere en toekomst vastere omgevingen, waarbij de patiënt veel beter betrokken wordt. Waarmee toegang tot zijn/haar informatie gegeven kan worden op een eenvoudige, transparante en veilige manier.
Eén opmerking moet me van het hart. Na jarenlang in regionale omgevingen gewerkt te hebben waarin regio’s met ongelooflijk veel energie en drive werken aan de verbetering van de zorg, is het cru om te lezen hoe de publieke opinie veel van deze initiatieven over een kam scheert met de ‘logische ICT-mislukkingen’. Het is niet alleen slechts voor een klein deel een ICT vraagstuk, maar vooral wordt hiermee de passie waarmee veel zorgprofessionals werken aan verbetering van hun zorgprocessen onrecht aangedaan. Het is treurig dat er zo veel tijd en energie gestopt is in landelijke ambities die nu zijn stopgezet; maar het is daarmee ook een kans om het continu aanwezige, doch enigszins bekoelde, regionale enthousiasme opnieuw te waarderen.
De uitdaging is daar; Zorgprofessionals, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en koepels kunnen nu de innovatie mogelijk maken. Deze discussie mag niet verstommen, de nood is hoog, de uitnodiging van de politiek om het zelf op te pakken ligt er en kan worden opgepakt.
Leave a comment
